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孤独症家长培训资料汇编(一)
 

 

孤独症家长培训资料汇编(一)
                                         郭延庆(北京大学第六医院主治医师、副教授)

       今天我与自闭症儿童家长、专业人员交流的内容分两部分,一是家长和专业人员共同关注的几个话题;二是“ABA”理论在训练自闭症儿童中的应用。
      第一部分:
      第一个就是病因。我先做一个调查。在座的家长最近两年内自己的孩子被诊断为自闭症的有多少?(多数家长举手)两年以上的有多少?看来,在座的大多数家长的孩子是最近一两年内被诊断为自闭症的。我也可以想象:今天参加培训的家长,你们的孩子大概都在三到五岁之间。家长在为孩子看病时,一是要关注诊断,第二就要问为什么会得这种病?因为门诊的时间有限,任何一个医生都不会给你讲解这个病跟哪一个基因的多态性有关联。就是讲了,你也听不懂。所以,大家听到的就是:病因不太明确。
      这并不意味着我们一点病因都不了解,只是很难把我们所掌握的关于病因方面的研究进展用浅显易懂的话传达给大家。事实上,北京大学第六医院在自闭症病因方面的研究上不断有新的成果,最近几年在权威学术杂志上发表了十几篇论文,都是关于自闭症的遗传学、基因学和脑神经生化方面的研究。但是我们的了解、研究,很难把它变成通俗的语言。第二,现阶段这些研究在自闭症的某些方面有了新的发现,这对于我们医学研究部门的项目立项是一个积累。但是,真正把这些成果应用到自闭症孩子身上,那现有的这些发现还不足以指导临床。第三,大家不要把眼光局限在“为什么会得这个病”上。因为临床上说不清楚。这样,有些家长就会猜,有很多的猜测。一个就是遗传。上个星期我做了一个自闭症孩子的检查诊断,诊断时我问了一些关于家庭方面的问题,孩子的妈妈说:我没有问题,他有问题。直接指他的爱人。他小时侯说话就不好,他异常。
      这样的话语常被妈妈说。所以形成了这样的印象:好象自闭症的遗传大多数都由父亲来决定。父亲往往内向,不善言谈,交往障碍等等。
      而事实上,根据我们的研究,自闭症跟父母的性别之间是没有任何关联的。
      第二,环境问题。很多家长关心环境问题,这就牵扯到爷爷、奶奶,姥姥、姥爷等。很多的小孩是隔代培养,这是现今在国内比较流行的一种方式。因为老年人特别疼爱孩子,对社会新潮流又比较封闭,不可避免地缺乏跟小孩打交道的方法。他们关注的就是衣、食、住、行,孩子要穿得暖、吃得饱,出门要安全,在家里面不哭闹,不发烧,这就算尽责了。这样,我们的孩子有了自闭症,就有可能联想:是不是奶奶平常不跟他说话呀,老在家里不出门呀,是不是缺少跟社会交往啊… … 等等,导致了自闭症。
      目前的研究,基本上可以打消大家这方面的顾虑。只要姥姥、奶奶是会说话的人,那这个孩子就应该发展出来社会交往的意向,只是交往技能上有可能不如那些经常出去,或很早就上幼儿园的孩子。所以,自闭症跟抚养方式是没有任何关系的。
  第三个常见的对于病因的误会就是一些突发事件。很多孩子往往是在幼儿园里被发现为自闭症的。有的家长会猜测:是不是有的孩子上幼儿园不太适应,表现出哭、闹,有的时候幼儿园的老师会批评,然后孩子就表现不正常了?       现有的研究也没有发现这样的环境事件可以导致自闭症。
      四、关于计划生育政策问题。有一次我在门诊,一位家长跟我提到:孩子的上边还有一个***姐,是正常的孩子。这个南孩就可以有这个病。
因为不允许生二胎,所以生了儿子之后就老是限制在家里,不让孩子出门,怕被人家发现:你有两个孩子。家长就怀疑是不是因为这个原因导致的。其实跟这个环境也没有关系。   
      说了这么多,自闭症到底是一个什么样的病?目前还是有共识的,包括临床专家和研究病因的专家,大家有一点共识:自闭症是一个先天性的脑的疾病。再具体点就是:先天性的脑的发育性疾病。进一步的病因,在专家人士那里有很多的关联性,但是没有明确的直接的联系。就是因为“它”就导致了“它”,这样的关联目前还没有被证明或者发现。
      这些共识告诉我们:做为家长,第一点就是不要继续在家庭里找一个承担责任的人。有了这样一个孩子,应该说是整个家庭的责任,我们共同对这个孩子的成长负有责任,而不是任何一方。
      第二点,当前社会上所谓针对病因的治疗,往往都是虚假的。因为病因根本就找不着,或者根本就不清楚,怎么可能呢?所以我们不要盲目地投资,这个投资指的是热情,也指的是经济,还指的我们的时间。
      第三点,如果我们大家有足够的爱心,那我们可以把孩子的血抽出一点来,献给医学研究部门,来做进一步基因的探讨。但是不要奢望找出病因,一切都明白了。这个研究是针对将来的孩子的。
      总而言之一句话,就是:希望大家不要再去关注病因。
第二个就是症状。关于症状,我鼓励大家要了解我们孩子的症状,要充分地了解。       在临床当中碰到的问题就是:“他有没有这个症状?”比如说,我在讲座时了解到,过去自闭症都在北大六院诊断的。事实上最近几年,尤其是2000年以来,不管是国内还是国外,关于自闭症的干预理论、技术越来越完善,越来越具有针对性。所以,很多自闭症是可以康复的。只要你掌握了好的技术,充分地运用了这些技术,花时间、花精力在教育上去做,很多孩子就会有救,通过系统的训练他就能够有希望回归一个正常的社会。
      但是,有些医院对于这些不了解,有些家长得到的信息实际上是十几年前的信息。
        再一个就是我们家长自身。你带着孩子来到医院,诊断时医生就会问:孩子在平常你跟他说话的时候,他理不理你?其实,象这样的问题家长很难回答。多数情况下孩子可能不理会,但偶尔你跟他说他感兴趣的东西,比如广告内容、吃的东西、玩的东西,或者要出去干什么等,那孩子可能反应很灵敏。所以家长不好回答。
      症状的有还是没有,就好象直接决定了自闭症的存在还是不存在。我们有些家长就陷入了这个又肯定、又否定的状态。
       事实上,我们诊断自闭症不是靠一个症状,而是靠症状群。
       单一的拿出来任何一个症状,不管是跟他说话有没有反应;还是看他的时候有没有眼神;还是问他想不想吃饼干,他会不会点头?单独看这些症状,任何一个症状都不具备自闭症的特征,也就是说基本上没有自闭症特征性的症状。所有症状在正常孩子里、在精神发育迟滞的孩子里都有可能会出现。
       这个症状群体现在三个方面:社会交往、语言和非语言的交流、兴趣行为。
       那么是不是孩子的症状有一大堆他就是字闭症了呢?症状越多就越是自闭症呢?也不是这样。有了症状群的概念,但是这个孩子也未必就是自闭症。为什么呢?就是这些症状的分布必须都分布到以上三个方面。过于归纳“社会交往”的症状,而其他领域没有问题,这不能是自闭症。单独的一项里占有100条症状也没有用。只有这些症状分布在这些领域里,他才叫自闭症。
       关于自闭症,大家不要陷于针对一个症状的有无,就肯定它、否定它。花时间、花精力在这上边很不值得。
        这是我要跟大家说的第一点,就是要接受这个诊断。诊断不是我们一般人用眼看看就知道孩子是不是这个病。
        有很多这样的情况:有的幼儿园的老师推荐来孩子,您看跟他说话他不理会,去看看专家吧。其实不是自闭症。我们做为家长的不要这样判定。
另外,如果专家经过很认真地访谈,又看过孩子,他给你确定了这个诊断,那做家长的就要尽快地去接受。因为诊断这个病是需要专业技术的,绝对不是靠一个症状。这是第一点。 
第二点,对某个症状来讲,我们也有必要进行详细地了解。比如说,我们会调查孩子一些如何表达意向。比方孩子要喝果汁,果汁放在比较高的地方,他拿不到。或者能拿到但是拧不开瓶盖,这是一个情境。在这种情景下,正常的孩子会如何反应?自闭症的孩子如何反应?        
        很多自闭症的孩子不看你,拉着你的手朝这个地方走。走到瓶子跟前,还是拉着你的手放在瓶盖上,如果你还不动,他就拿着你的手去拧。这就是说,孩子有没有把别人的手、别人的胳膊、别人的身体当做他自己身体的延伸,去使用。这是考察自闭症的一个症状。我们把它放在“非语言交流”里。
        假设我们的孩子是有这个问题的,多数情况他没有眼神,但是他有声音,“啊、啊、、”这种声音不是字,只是引导你注意。这种情况就跟上来就拉着你去操作的情况有区别,是进步了一个层次。如果他不仅有声音,而且还看着你,然后拉着你朝某个地方去,这就又进步了一个层次。如果他可以用目光引导你的目光落在他所需求的东西上,那就更进步了一个层次。到了这个层次,可以说已经接近正常的反应了。
        对每一个症状我们要做“ADI”检查的话,里面有87项症状。对每个症状我们都结合一个典型的反应和自闭症者的反应,查看二者的差别。
       为什么要充分了解这些症状?这就是对孩子的评估。你期望孩子在什么样的情景下有什么样的反应?他现在已经做到了哪些?他还缺陷的地方有哪些?如果他有几个缺陷,那他第一步应该弥补哪一个?等等,这就是评估。所以我们对症状要有充分的了解。
         如何充分了解?大家可以做一做“ADI”的检查。你也可以从医生那里学到。一个症状医生能问你十分钟。他为什么有这么多的问题?每一个问题都代表着每个症状某个方面的某个性质。
        为什么重要?因为评估为将来的干预能够提供方向。
        对孩子的评估不仅仅体现在发育上的评估、智力的评估,还有症状的评估。所有这些评估加在一起,才能给我们的孩子提供一个明确的方向。只有把这些评估做充分了,对孩子了解的透彻了,你的训练才能真正称之为“个别化”。否则,就象笼统说的那样:一个老师配一个学生,这就叫“一对一”?个别化?这太肤浅了!真正的“一对一”、“个别化”指的是对孩子的了解程度,绝对不是指这种形式。
        综上所述,希望大家尽可能地了解孩子的症状。每个孩子都不一样。就是两个孩子有同样的问题,但问题的细节肯定不一样。
第二个是孩子的特点。所谓的特点就是他喜欢什么?他厌恶什么?你了解吗?当然,有的家长似乎很了解:我们的孩子就喜欢看广告,就喜欢玩水,就喜欢拨弄小轱辘等等,这些太浅显了。交往方面呢?他跟谁都是铁板一块吗?有没有依恋的对象?有没有比较讨厌的、比较恐惧的?所有这些东西都是我们孩子自身的特点。不仅要了解症状,还要了解到孩子的特点,还要知道这些症状和特点对他将来的发展有哪些影响,影响在什么方面。 
      家长要有意识地把孩子的症状分为几个集。大家可以看书,友好多书籍都介绍了自闭症的表现。通过跟孩子日积月累的接触,你可以把孩子的每一个症状都罗列出来,然后判断你的孩子在某个症状上大概是一个什么层次。在这个基础上,你给孩子归纳出训练的目标,从而改进他的“社会交往”、“社会沟通”、“兴趣行为”。
      我们的共识和态度就是:尽可能地了解孩子,了解孩子的表现和普通孩子的表现之间的差距。搞得越细,对孩子的了解就越充分,孩子改变的方向就会越明确。
      第三个关注点就是药物。关于药物我们有些家长的热情近乎盲目。我对药物的态度是否定的,这对于一个医生来讲,是不容易的。不要轻易地去尝试所谓这种药物治疗、那种药物治疗。
      “维生素加酶”。这种方法是从美国来的,现在还有人在尝试着用,大剂量的维生素加大剂量的酶。我们使用过,没什么效果。现在美国已经不怎么提这个事情了。
      “饮食控制和脱敏”。这个不新鲜,早在2002、2003年的时候,有一个东南亚人,自称他找到了治愈自闭症的方法。他讲胃肠道漏洞学说。这套理论到目前还有的家长在尝试。要限制牛奶、限制苹果、限制谷类的、蛋类的等等。一看他罗列的限制品种,那人就没的吃了。这是不可能的。
      还有疫苗、接种、抗生素、生物鳌合治疗等等,这些东西在网上泛滥、横行。网上的东西浅显易懂,容易给人以希望,所以人们趋之若骛。
      希望大家不好在这方面希望太高、热情太大。
有些自闭症孩子本身有自伤攻击和破坏性行为,如果我们正确地掌握了行为分析的方法,不用药物孩子也能治,也会在控制之内。针对问题行为的处理,我们可以使用行为干预的方法。用药,可能会控制,也可能控制不了。但是用要总会有副作用。如果你没有学习行为分析的干预技术,孩子的攻击行为又很严重,那医生可以尝试着开一些起抑制作用的药。 
       第四个关注点就是感统。似乎所有的自闭症康复机构都用这样的方法。我了解到的机构有一半以上把感统做为主要的治疗方法。而实际上,感统不是“定海神针”。
      感觉统合训练从缘起是治疗那些有点注意力缺陷,但是还不到多动症程度的孩子。拿来用于治疗自闭症主要是借鉴于这种方法对治疗注意力不集中有效果。他对我们的孩子是有益的。目前还没有发现感统会带来不良后果的。如果发生了不良后果,那肯定是操作者和孩子之间发生了问题。比如,强迫着孩子、孩子不做就打、就骂、就推他,或者说孩子本来就害怕,可是还要拉着他硬做,弄得孩子哭闹… … 这种情况跟感统没有关系,是操作者的问题。不要过分地、盲目地诚信感统的功能,它只是一种方式。
      听统跟感统一样,但是不象感统那么普及,它要涉及相关的仪器设备、人员。我们对听统的态度应该跟感统是一样的,不否定这个项目,但是不能把它当做针对自闭症的主要治疗项目。
      接下来就关注比较有共识的东西,机构也好,家庭也好,都可以大力推广,去使用,但使用的现状不太好。比方说结构化。很多机构在提结构化,但是真正称做结构化的,没有几个。有的只是看看书,看完之后就模拟,这还是比较好的。更有一些机构连书都不看,只是听到了结构化的名词,就象“一对一”一样,就自我理解地开始操作。整个状况如“雾里看花”。
      结构化训练里有两个必备的元素:一个是视觉线索;一个是日程安排。环境结构化,课程设置结构化,内容结构化。让孩子一天、这一小时、这半小时里,我要做什么,怎么做,每一步都有相应的视觉线索来提示孩子,孩子能一目了然。或者有的孩子一开始不适应,不知道,但是在我们的辅助下,经过一个时期,他就知道自己到这个地方是要做什么,他在这里每一步要做什么他都应该清楚。结构化对自闭症的孩子有很大的帮助。
再一个关注点就是个别化。有许多人没有真正理解个别化,就象我们知道1+1=2,陈景润研究的也是1+1=2,但是两者之间有天壤之别一样。这也就是说,一般人或者不太规范的训练机构理解的个别化,和真正的个别化不是一个概念。 
      真正的个别化应该有评估。评估包括;量表+观察+生活的跟踪观察。一个干预者(父母或老师)要去幼儿园待上一、两天,你才能了解幼儿园对他有什么要求;他现在有什么强势、有什么弱势;哪一个是关键的成分,需要突破;哪一个是附带的成分,可以随着日后的积累消除。所有这些,在干预之前都要好好地去做。
      评估之后就是针对评估的干预。分为一般性干预和针对性干预。一般性的干预包括:手眼协调、粗大动作、模仿等等。针对性的干预就是你通过评估得到的真正影响孩子现实生活的那些能力。
      个别化还要做到适时测评和变更,就是你干预的效果怎么样,要有一定的反馈,比如说,“一对一”,他记住了多少;第二,这个孩子适应现实生活的差距缩小了多少。把以上三点结合起来,才是真正的个别化。而这里的任何一点都是不容易的。
      个别化更多的是对机构的要求,要求机构的老师尽量做到这样,而不是给孩子分配一个专门老师就算个别化了。我们的家长要了解这些,然后跟训练机构配合,一块提高训练孩子的水平。
      关于家长的心态。家长的心态直接关系到将来孩子训练质量和生活质量,心态和训练技术一样重要。
      首先,“天助自助者”。家长要立足自己,不要说,我的孩子交给机构了,叫给你三个月,你给我拿出什么样的成果来;叫给你半年,你应该拿出什么样的结果来。大家对机构要求苛刻一点是好事,能够促进机构的发展。但是,我们要自问:孩子是自己的,我们自己行动起来了吗?要多武装点知识,多了解相关的进展信息。如果你自己什么都不做,只是交了钱了,交给你,你给弄好,那就会适得其反。不论你经济能力高、还是低,都没有好处。在接受现状的情况下,改变孩子是要由我做起的,我要帮助孩子,我要让他成长,我要让他逐渐地适应社会。只有家长具备了这样的心态,你的孩子才会进步。
第二点叫做“天道酬勤”。花时间流泪,不如花时间学习和训练。我们主张家长们主动地相互交流,分享信心,分享愉快,分享成绩。应该把有限的时间用在训练孩子上,用在学习上,用在调整自我的心态上。你再有好的技术理论,如果你不能保持良好的心态,你就会潜移默化地把这种心态影响给孩子,结果,要么孩子对你不好,要么孩子对你没兴趣。 
      第三点:机会留给有心人。有的家长的确很刻苦,一天到晚地训练,但是不善于动脑筋,有问题就想找一个专家来解决,碰到问题就想问别人,自己不动脑筋去想,去琢磨方法。不光要教孩子,还要考虑如何改进,使与孩子的关系变得更融洽、更顺利。光勤快不成,还要用心。
      第四点:训练孩子最大的问题就是方向问题。家长的方向不明确,往往对孩子耽误得更多。必须找到孩子的训练方向,了解到那些是共识性的、有用的。为孩子确定方向的时候要走稳妥的路线,确定有效的办法去干预。也许你的办法还没有完全掌握,但是你只要方向对了,孩子进步就会快,你的训练效果就会事半功倍。
      关于政策问题。2006年12月,国家卫生部、民政部、公安部、教育部、财政部和中国残联联合下发了“精神障碍患者十一五的康复方案”,其中指出:2001年中国残疾儿童抽样调查结果表明,我国0—6岁儿童精神残疾现患率为0.101%,约有精神残疾儿童10.4万,其中绝大多数为孤独症儿童。大多数孤独症儿童难以得到有效的康复训练与服务。十一五期间,要在31个试点城市开展孤独症儿童康复训练,建立示范性康复设施。培训孤独症儿童筛查、诊断、康复训练专业人员。整合资源,建立省级孤独症儿童康复训练机构。
      国家已经有了政策,但是,即便是大的环境、包括训练的希望比几年前大大提高了,要想使孩子走出困境,主要还是靠家长自己。
      最后一个关注的问题就是“ABA”。“ABA”是英文的缩写,就是“应用行为分析”。有人说ABA是专门用来训练孤独症的,这是错误的。ABA是一个很广泛的科学。在这里有两块内容大家容易混淆。一块叫ABA教学策略。教学策略你可能随时用到,永远都不可能过时和失效的东西。比方说,要强化孩子。孩子做出正确的行为,你要给他表扬、强化,这一点到什么时候都不会过时。
      第二块是ABA的教学方法。它是一套成体系的、具体的、可操作性的教学路径。比如,回合实验教学,就是告诉你,第一步、第二步、第三步…都如何做。是根据自闭症孩子的临床表现,还有一些缺陷的特点,按照ABA的原理和理论设计出来的教学训练体系。这样的方法是可以革新的,可以随时改变,只要对孩子有好处,那就可以变。 

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