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10人。而且普遍缺乏合格的师资力量,缺乏科学有效的、统一的康复教育手段,经验不足,整体康复效果较差。

  2、建立统一的自闭症康复补助制度

  面对自闭症这个新的挑战,各省市已经出台了部分康复补助政策。但由于自闭症迫切需要在3-6岁期间进行抢救性康复、抢救性教育的特点,以及由于家长至少有一人基本无法继续全职工作,家庭经济压力大的实际情况,补助力度和方式尚有调整的必要。而且部分省市对参加康复训练的机构有地区性限制,而指定的机构康复力量不足,致使部分自闭症患者无法得到有效的康复训练,补助也没能发挥应有的作用。我们盼望十二五能规定康复补助跟着孩子走。并且家长应该得到陪同康复训练的补助。

  目前缺乏对自闭症康复机构的统一评估标准,对民办自闭症康复机构的扶持缺乏可操作性,使民营机构受到一定限制,这方面也需要相关补助和支持政策。

  期盼全国能有相对统一、较合理的,针对自闭症孩子、自闭症家庭、康复机构,更有效的补助和扶持政策。

  3、建立自闭症人士庇护中心体系:看上去很遥远,但我认识的自闭症孩子转眼间已经有27岁的了。我们不能再等五年到十三五规划再列入庇护项目。

  4、对民营机构的政策扶持:民营机构面临注册难、管理难、运作难三大难题,更不合理的是幼儿园是不需要缴纳营业税的,而为残障孩子服务的康复机构却要缴纳营业税,并且捐赠款如果不是经过红十字会的,马上就会收走25%的所得税。这简直让我们在外国友人面前脸红。

  五、我们对政府的盼望

  一个孩子带来了对一个社会的质询和要求。

  一个国家一个社会一个生命,生命有缺憾其实是在挑战我们的价值观是否有缺憾,任何时候我们都不放弃对生命至高无上的尊重。

  自闭症是我们无法预防的一种残疾,但是生命要有尊严和保障,我们的政府有责任有义务保障他们的权益,更不能因为制度的不完善而导致二次身心障碍的发生。

  自闭症的康复要单独列在十二五规划当中,并且一定要督促教育部门对自闭症儿童的教育形成一个制度;没有制度是没有保障的,不要形成有权利但是没有机会的局面。

  最后我要以同为自闭症人士的2002年诺贝尔经济奖获得者弗农·史密斯 (Vernon L. Smith)话语来作为结束语:

  “自闭症是我们社会里一个独特的思维方式和生活方式。在历史上当我们克服了阶级歧视、种族歧视、肤色歧视和性别歧视之后,现在是这个社会重新认识自闭症的时候了,我们真的要学习用新的思维方式来挑战对自闭症的歧视。”

  再次谢谢大家!

方静

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