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  各位领导、各位专家、各位家长:

  大家好!

  首先,很感谢中残联精协在温洪主席的领导下,为家长们组织了这么一个精彩的家长培训,感谢北京市孤独症协会在杨晓玲教授,孙敦科教授和贾美香教授等积极的努力下为我们孤独症孩子创造了越来越良好的条件。同时我特别感谢北大六院的郭延庆大夫引领我走进了ABA的圣堂,我特别感谢孤独症专家贾美香大夫,她无私的帮助我走在煊煊的康复之路上。我特别感谢孤独症专家甄岳来老师,她的先进的社会性教育的思想让我在煊煊的康复越来越顺利!谢谢大家,谢谢大家的真诚帮助。

  说实话,今天坐到这里,我的心情特别的沉重,因为通过昨天的学习,我看到了挣扎在生活最底线的我们的大龄的孤独症孩子的家长们,我向你们致敬,向你们脸上深深的皱纹,向你们头上苍苍的白发,向你们长期的看不到尽头的心力憔悴表示真诚的敬意。孤独症的家长们,你们辛苦了!

  看到昨天那么多大龄家长的困惑,看到那么多生活得不尊严的大龄的重度的孤独症孩子们,我的心非常震撼,同时也希望今天所讲的内容能给我们家长带来些帮助。

  我的孩子煊煊,女孩,今年9岁。煊煊2岁半时在一次北京市0-6岁健康抽查中筛选出来。2岁7个月在北大六院被确诊为儿童孤独症,程度为中度。(录像半分钟)

  大家看到,煊煊当时的情况属于非常典型的孤独症:喜欢转圈,喜欢看手,大动作精细动作各项运动能力都非常滞后,不听指令,不理解别人的感受。虽然有语言,但是语言都是重复刻板的语言,很少用它来做主动的交流。缺少社会交往的基本技能,很少用眼神来做正常的沟通交流。

  煊煊被确诊后,我和丈夫都崩溃了。是啊,来北京这么些年,生活刚刚步入正轨,事业刚刚有些起步,正当我们意气风发的勾画我们的明天时,结果,我们的孩子却是孤独症,我们的孩子却没有了未来。这对我们这个小小的家庭来说,是一种多么沉重的打击啊!

  然而,悲伤不会让孩子康复,埋怨不会让世界重新美好。对于生活,我们只有勇敢的面对,用我们最大的精力,去为孩子寻找一条康复的道路。

  七年来,两千多个日日夜夜,我们从来没有过一分钟的松懈,我们从来没有过一分钟的放弃。我们用最大的可能在对煊煊进行全方位的康复训练。七年来,我们收获了,我们的收获远远超出了我们的预期。七年了,我们发现,有耕耘才有收获,这确实是值得大家铭记在心的真理。

  七年了,煊煊在不断的进步。如今,她已经在一所重点小学读二年级。在学校,煊煊能遵守各项规章制度,能完成老师的各项要求。在班里,煊煊人缘很好,上次选班长,她居然还得了8票。虽说孩子们也许并不理解这个选班长的概念,但至少表明煊煊不受大部分同学的排斥。在老师的有意安排下,煊煊现在还担任了小队长的职务。学业上,语文和英语是煊煊的强项,数学要弱一些。但是经过我们两年的穷追不舍,煊煊上次期末考试数学考了92。这个成绩确实让我们全家尤其是煊煊高兴了好一阵子。就在前天,煊煊回家来告诉我一个好消息,她的数学考了100分,而且班里只有8个孩子考了100分。当然,我在这儿不是为了炫耀煊煊的分数,而只是告诉大家,只要我们方法正确,我们的努力是有希望的。因为煊煊刚入学的时候,数学特别差,考试经常不及格,经过我和煊煊两年来共同的努力,她的数学越来越进步了,因为这一点,我感到特别的欣慰。

  除了学业上,煊煊还学习了各种技能。曾多次参加钢琴比赛,英语比赛。前不久还参加了海淀区的独唱比赛。目前煊煊已经获得童声独唱五级证书,音乐基础初级证书。去年在北京巨人学校组办的“思背乐”英文歌谣抢答赛中,煊煊取得了三等奖的好成

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