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老戚是位自由摄影师,2012年,在成都工作的老戚与关注自闭症群体的志愿者组织豆苗计划的学生们相识,学生们发现宣传影像资料匮乏,便邀请老戚拍摄一组关于自闭症患者的照片。由于愿意“露脸”的家庭非常少,一直找寻了9个月,直到2013年春节后拍摄才正式开始。平时工作,老戚主要负责纪实跟拍儿童,他发现本来一件很愉快的事情放在这些自闭症的孩子身上,他却感觉很压抑。“孩子们不会跟我互动,甚至没有眼神的交流,他们一点也不听话,就好像总活在自己的世界里,做事情喜欢走极端,有时甚至会笑着叫骂、自虐。”老戚说,他每进行一次拍摄,就好似完成一段穿越的历程,走入另一个世界,而每一次穿越完成后,心中都堆积了用语言无法名状的沉沉的东西。他感到很无力,想帮帮这些孩子,但却不知道该为他们做些什么。

很多自闭症孩子有个特点,杯子里的水一定要喝光。


外面的世界再复杂,程程的内心也如同脚下的那瓶矿泉水一般,纯洁透明。


摄影师老戚是15岁自闭症少年程程少数信任的人中的一位,尽管只见过几次面,他们之间能聊得来,还一起玩游戏。自从2012年开始接触自闭症儿童,老戚由一个陌生人渐渐成为他们的朋友,“自闭症”已是他工作中出现频率最多的词之一。4年来,他拍摄了数十个自闭症儿童,合计8000余张照片,而这个系列的拍摄仍在继续。日前,工作在成都、家安在大连的老戚在市残联等单位的协助下于大连东港举办“让希望点亮星空”自闭症儿童公益摄影展,让更多的人走进自闭症儿童的世界。“希望孩子们能如花朵般绽放出甜蜜的笑容,走出孤独的自我,享受人生的爱与被爱。”老戚说。


作为一个独立的商业摄影师,怎么会去拍摄公益片?这是很多人想问的问题。老戚本以为把片子拍完发给学生们就完了,后来他接到电话说有人愿意出钱做影展,希望能够借用他的照片向更多的人展示真实的自闭症状态,更好地救助自闭症群体。听了后,老戚一下子感觉他一直做的事情有了突破口,他一定要将刻录着自闭症儿童日常状态的照片让更多更多的人看到,让更多更多的人关注关爱直到接纳自闭症孩子。“这些患自闭症的孩子从外貌上与其他孩子无异,但却有社会交往障碍、言语和非言语的交流障碍、重复刻板行为等症状。这让他们与周围的人格格不入,很难进入普通的教育体系,工作也十分艰难。这就是我们平时很难看到这些自闭症孩子的原因,因为他们的不同,因为面临的许多困难,家长就把他们藏匿于家中,这些孩子或是这一类人群并没有得到社会广泛的关注和关爱。”他说。从2014年开始,每年4月2日的世界自闭症日上,成都都要举行一次自闭症儿童摄影展。用老戚的话说,帮着帮着,就帮成了自己的事了,他每年不仅要拍摄更多的自闭症儿童家庭,还会回访跟拍以前的孩子们。

一涵,是个11岁的女孩,4岁时确诊为自闭症,现在特教中心学习。她很情绪化,喜欢踢东西,虽然爱美但不愿意拍照,拍摄时很不配合。父母已经50多岁,因意外父亲失去工作且欠下30多万外债,由于背负沉重的家庭负担,母亲显得很苍老。大军,今年23岁,父母在他3岁之后才发现他和别人不一样,四处求医吃药未见什么效果。随着年龄的增长,各种问题一点点显现,他一个大头菜能玩上一天,几句话来回重复能和你说一天。每年换季的时候烦躁,还由此引发不定时的癫痫发作,这种状况只有一个办法,每天24小时有人陪伴,本来有着很好工作的母亲不得已放弃工作,父亲在外打零工。程程,今年15岁,和前两个孩子相比,他很幸运,家里的经济状况要好一些,而且母亲为他的长远打算,不顾高龄又冒着极大的风险剖腹产生了老二、老三。母爱的力量有多大!她说,“***生命中因为有了你们而感到快乐!有你们真好!”老二才5岁,老三还不到3岁,因为受到父母的耳濡目染,也经常学着照顾哥哥。老三曾经说,“妈妈,我长大了要照顾大哥。”回想着这些年自己拍摄过程的细节,老戚觉得现在不仅是要让更多人了解自闭症这个群体,还要推动社会解决他们面临的种种问题。


在每年的回访拍摄中,老戚发现除了一些症状较轻的孩子外,不少孩子的言语等能力反而随着时间的推移退化了,原因是缺乏专业的特教老师,以及很多孩子从特殊教育学校毕业后就再得不到专业的康复训练。这些自闭症儿童家庭一半以上都很贫困,家庭情况也比较复杂,不少是单亲,或者一方甚至双方因长期承受巨大压力导致患上重病。另外,父母年龄越来越大,这些孩子以后的生计问题也让人担忧。“在我拍摄时,很多家长都问过我同样的问题,‘我走了,孩子谁能照看?’他们希望有一个地方可以留下孩子,直到他们终老,我们也希望通过影展等活动推动建立大龄自闭症康复托养机构,这样也可以让家长出去工作,改善生活条件。”老戚说。几年的影展下来,老戚他们已经看到了曙光,越来越多的人开始关注自闭症群体,愿意向他们伸出援手。成都一对自闭症双胞胎的母亲就是在影展上被大学同学发现,大学同学组织起来,共同对他们进行救助。“刚开始拍这些自闭症孩子时,我认为是自己在帮助他们,可现在我却觉得是他们在帮助我。以后,再有什么不如意的事情,在我眼里都是浮云。而且影展感动了不少人,我和他们都成为了朋友。”老戚说,下一步,他还想拍摄自闭症教育机构和特教老师,让人们了解到自闭症群体世界里更多的东西。


不仅要让更多人了解


还要推动社会解决问题


湖南长沙开音自闭症学校呼吁:希望大家多多关注自闭症儿童,关爱自闭症儿童学习、生活!

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