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| 孤独症 |
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| 孤独症儿童面临就医就学难 一次求告12年无答复 |
| 作者：佚名 来源：互联网 更新时间：2007年04月27日 |
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有这样一群孩子，他们固执刻板，经常无故打人甚至自残，他们按照自己的秩序生活，不与人交流，被称作“天使的孩子”。医学界，称此为“孤独症”或“自闭症”――一种伴随终身的先天性发育障碍疾病，患病率500：1，迄今不明发病原因，没有可医治的药物。康复训练是缓解病情的惟一途径，但往往1个孩子需要3个大人一起训练。经年累月，这些“天使的孩子”，拖垮了一个又一个家庭乃至家族……
自1995年山西发现并确诊第一例孤独症儿童以来，为了拯救这些孩子和家庭，曾有民间康复机构自发组织起来，终因势单力薄，纷纷消亡。今年4月，省内第一家由政府主办的孤独症儿童康复机构在太原正式运营。但资金严重缺位、特教师资匮乏、医疗力量薄弱，种种原因阻碍着孤独症儿童救助的前进之路——一个孤独症患儿家庭的悲苦遭遇。
难以就医，难以就学
赵秀兰(化名)是一个9岁孤独症男孩的母亲。丈夫是一名电工，月收入800块钱。自从生下儿子，她一直没有工作。儿子出生时，全家人特别高兴。儿子一天天长大，赵秀兰却越来越觉得儿子不正常―――直到3岁，儿子仍不肯开口说话，对大小便没有感觉，大人让他撒尿，他又叫又闹，裤子一提，他就拉。他心情不好时，会猛烈地在墙上撞头，打人，或者咬自己。他不能看电视，只要看见电视画面，他就尖叫，抓起东西砸电视。他喜欢不停地把门打开关上，如果没人管，这一个动作他能做2个小时。他常常把水龙头打开，目不转睛地盯着水“哗哗哗”地流。他不接受新鲜事物，赵秀兰必须把他的旧衣服扔掉，他才肯穿上新衣服。他只走一条路，不认识的路他坚决不走。儿子4岁时，赵秀兰带他去医院接受检查，被确诊患上了“孤独症”。了解了孤独症的病情后，赵秀兰眼前一黑，觉得天都塌了。
此后，赵秀兰走上了为儿子四处求医的艰难道路。医生告诉他，孤独症是一种伴随终身的先天性发育障碍疾病。不知道发病原因，也没有药物可以治疗。但赵秀兰却坚持给儿子看中医，买启智补脑的药物。儿子情绪恶劣时，她不得不给儿子服用镇静药。听说治孤独症最有效的办法是做康复训练，她四处打听，在太原没有找到相关的机构。只要有国内的孤独症专家来太原做讲座，她场场必听。听说青岛、北京有很专业的康复机构，她就去听人家讲课。她很想送儿子进这些机构接受专业训练，但一个月的费用高达数千元。她只能自己摸索，训练儿子与自己对视，教儿子开口发音，每天让儿子翻100个跟头，矫治他的行为，感知轻重，辨别大小、颜色甚至男女。如今，儿子终于能开口喊她妈妈，会骑自行车，会穿衣吃饭，喜欢画画、听音乐。
经济上的困难没有压倒赵秀兰，心灵上的折磨却让她倍感煎熬。孤独症康复有两个途径，一种是接受康复训练，另一种是与正常人接触。为了让儿子进幼儿园，赵秀兰受了百般难堪。儿子进第一所幼儿园，赵秀兰没有陪读。第一天，儿子不吃老师喂的饭，又闹又叫，被老师打了一顿。第二天，儿子被赶了出来。为了进第二所幼儿园，赵秀兰免费给幼儿园做饭，陪儿子学习，不到一个礼拜，因为受到其他家长的强烈反对，她和儿子又被撵了出来……
如今，儿子该进小学了，她求了好多小学校长，没有一次成功。赵秀兰说：“虽然孩子精神残疾，但他也有接受教育的权利。不上学，以后他就是社会的负担。”
一名孤独症治疗专家的求告 12年没给她一个答复
1995年10月，山西省儿童医院康复科医生杜焕英拿到一份“关于确诊孤独症的12个标准”的资料。那时，医学界对孤独症的认识少之又少。她正专心致志看着，科里来了一个小病人―――3岁小女孩要做智力测验。家长的陈述让她越来越惊讶，孩子的病情，恰与那12个标准吻合得天衣无缝。她马上建议家长带孩子去北京市儿童医院复查，结果显示，果然是“孤独症”―――山西省第一例孤独症患者被确诊。
杜焕英说，这并不意味着山西此前没有孤独症病人。只是因为认识不足，绝大多数成年孤独症患者被当成精神病人送入了精神病医院。根据全世界比较统一的统计数据1：500来说，山西应该有6万这样的病人，儿童约有1万。
12年过去了，山西在治疗孤独症方面的医疗力量如何呢？记者对此进行了走访调查。在山医大一院、山医大二院、省人民医院等大型医院及太原市妇幼保健院，医生均建议此类儿童去更加专业的医院就诊。而在省儿童医院，杜焕英依然是接诊孤独症儿童的主力医生。经她手，被确诊并接受治疗的孤独症儿童有110多个。
12年来，眼看着一个个家庭被孤独症患儿拖垮，一对对夫妻因为不幸的孩子劳燕分飞，她很早便认识到政府成立孤独症儿童康复机构的必要性。“一方面，孤独症儿童如果无处接受治疗，终将是社会的包袱，早期接受训练，他们就有回归主流社会的可能；另一方面，一个孤独症儿童背后站立着一个濒临崩溃的家庭，政府应该勇敢地承担起这个责任。”为此，她无数次地奔波在省残联、市残联、省教委、市教委之间，报告年年打，年年送，却始终未果。理由很简单：孤独症儿童并不属于残疾人的范畴。她曾试图在山西省儿童医院成立一个孤独症儿童康复机构。可院方的顾虑让她不得不打消了念头：“数百平方米的场地从哪里来？收费如何收？人员如何配置？” |
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